5.6 C
Belgrade
22. 10. 2020.

Maloj Lani je još uvek potrebna naša pomoć u borbi sa spinalnom mišićnnom atrofijom

Beba Lana Jovanović, čiji je život “procenjen” na 2,4 miliona dolara, poslednjih dana oseća se loše. Iako se dobri ljudi trude da joj skupe novac za jedan od najskupljih lekova na svetu, vreme Lani izmiče. Skupljeno je 1.390.000 dolara i do cilja je ostalo još mnogo.

Lana Jovanović je desetomesečna devojčica kojoj je dijagnostikovana spinalna mišićna atrofija, tip 1. Lek za ovu bolest i Laninu budućnost postoji, ali košta više od 2 miliona dolara. Ista suma već je prikupljena za Sofiju Markuljević, koja boluje od iste bolesti.

Lanina pluća su loše i sve teže diše.

Lana je među 34 pacijenta u Srbiji, koji primaju lek spinrazu, terapiju dostupnu o trošku države od 2018. Spinraza usporava bolest i značajno pomaže, ali Lanini roditelji sa velikom nadom gledaju u novu gensku terapiju, nedavno registrovanu u Evropi. Ona košta 2,1 milion dolara. Reč je o leku “Zolgensma”

Nasmejana beba pri rođenju ocenjena je desetkom. Do drugog meseca ništa nije ukazivalo na to da se razlikuje od svojih vršnjaka. Roditelji su primetili da ne mrda nogicama, da su slabo pokretne, a kada su je stavljali na stomak, nije mogla da odigne glavicu od podloge. To su bili prvi znaci.

Krenule su posete lekaru, ispitivanja i najzad dijagnoza. Terapija koju je primila već dve nedelje kasnije i obavezne vežbe pet puta dnevno, zaslužne su što Lana i dalje može samostalno da guta i diše.

Lani možemo da pomognemo na sledeće načine:

Slanjem SMS poruke: Upišimo 808 i pošaljimo SMS na 3030

Slanjem SMS poruke iz Švajcarske: Upišimo human808 i pošaljimo SMS na 455

Uplatom na dinarski račun: 160-6000000069907-42

Uplatom na devizni račun: 160600000006991130

IBAN: RS35160600000006991130

SWIFT/BIC: DBDBRSBG

Uplatom platnim karticama putem linka: E-doniraj

Izvor: Blic

Trending

ČEDOMIR ANTIĆ ZA JUTARNJE VESTI: Đukanovićeva vladavina je nažalost bila uzor...

0
Istoričar i predsednik Naprednog kluba Čedomir Antić u intervuju za Jutarnje vesti o ključnim problemima u Srbiji i Crnoj Gori, rešenju kosovskog pitanja, ekstremnim...
- Reklamni prostor -